Error
  • JUser: :_load: Unable to load user with ID: 633

Schimb de experienta intre doua ONG-uri furnizoare de servicii pentru pacientii cu boli rare din Romania

Schimb de experienta intre doua ONG-uri furnizoare de servicii pentru pacientii cu boli rare din Romania

  In perioada 03-04 februarie 2014 o echipa de patru specialişti din cadrul asociaţiei SM SPEROMAX Alba  a efectuat un schimb de experienţa cu echipa Centrului Pilot de Referinţa pentru Boli Rare NoRo Zalău.

  Scopul organizării acestei activitati  a fost schimbul de informaţii referitoare la: necesitatile de îngrijire a pacienţilor cu boli rare din România, serviciile medico-sociale de care acestia pot beneficia in prezent, precum si preluarea de modele de buna practica de la Centrul NoRo.
  Temele abordate in cadrul vizitei au cuprins: serviciile medico-sociale oferite pacienţilor, instrumente de lucru standardizate utilizate de catre specialişti, modalitati adecvate de lucru cu persoanele cu handicap, finantari si proiecte in derulare, autofinanţare si sustenabilitate proiecte, recuperarea pacienţilor bolnavi de Scleroza multipla (servicii oferite, criterii de admitere in centru, rezultate obţinute pana in prezent).
  In cadrul schimbului de experienţa, echipa SM Speromax Alba a participat la Conferinţa de presa organizata de catre Centrul NoRo pentru a marca lansarea Campaniei Naţionale de Ziua Bolilor Rare. Campania se va desfasura in luna februarie in întreaga tara. La Alba Iulia, asociaţia SM Speromax Alba in parteneriat cu Asociatia STOP AUTISM va organiza in data de 28 februarie 2014 o conferinţa de presa, precum si o activitate de distribuţie stradala de materiale informative privind Ziua Bolilor Rare.
  Echipa asociaţiei SM Speromax ALBA a ales sa faca deplasarea la Zalau deoarece Centrul NoRo este un model, recunoscut la nivel naţional si internaţional, de bune practici pentru serviciile socio-medicale destinate pacienţilor cu boli rare din Romania. Centrul functioneaza cu 2 componente: o componenta de zi pentru copii si tineri cu boli rare sau alte dizabilitati si o componenta rezidenţiala pentru organizarea de grupuri de pacienţi cu acelaşi diagnostic, care stau in centru pentru o perioada de 5-10 zile, timp in care pacienţii si/sau insotitorii lor sunt implicaţi in terapii de recuperare si programe de instruire privind managementul boli.
  Schimbul de experienta este o activitate din proiectul " Profesionalizarea serviciilor oferite de către Centrul de Informare si Consiliere pentru bolnavii de SM din judeţul Alba", finanţat de către Fundaţia Vodafone România prin programul "Voluntar de profesie".

Leave a comment

Make sure you enter the (*) required information where indicated. HTML code is not allowed.

back to top